La storia di Rachel
Non volevo che molte persone lo sapessero

La storia di Deborah
Mi sono guardato allo specchio e mi ha visto

Dawn's Story
DigniCap ti aiuta a sentirti normale

La storia di Christine
Mantenermi i capelli mi ha dato speranza

STORIE DEL PAZIENTE

Sapere di non essere solo nella tua lotta contro il cancro può essere una grande fonte di forza. Potresti trovarlo liberatorio per documentare il tuo viaggio, e la tua storia potrebbe anche aiutare a ispirare gli altri mentre affrontano la loro sfida più dura.

Condividi la tua storia inviandola attraverso il Portale paziente myDigniCap o inviandoci un'e-mail a share@dignicap.com.

Lizabeth Minuto

Tre giorni prima del mio compleanno 50th, mi è stato diagnosticato un cancro al seno. Una diagnosi di cancro ti colpisce come una tonnellata di mattoni e poi la miriade di telefonate e appuntamenti dei medici ti tengono in uno stato di shock per qualche tempo. Mi è stato diagnosticato come Stage 1, quindi speravo di non aver bisogno della chemioterapia. Tuttavia, un test di stampa della mamma (che esamina i geni di recidiva) è tornato con me come un "alto rischio" di recidiva. Che razza era. Ho pianto così forte. Avevo i capelli lunghi per gran parte della mia vita e il pensiero di perdere i capelli mi faceva impazzire. Mio marito iniziò subito le ricerche sui cold cap e trovò DigniCap. In questo momento in settembre di 2017, il più vicino a noi era 2 1 / 2 ore di distanza. Adoro quell'uomo così tanto, è partito per il tempo e siamo andati a Wake Forest in modo che potessi lavorare per salvare i miei capelli con DigniCap.

Probabilmente ero in grado di salvare tra 65-70% dei miei capelli! Quando andavo alla chemio, ero concentrato sul "salvare qualcosa" (i miei capelli) piuttosto che sul pensiero della chemio e su ciò che avrei perso da esso. Mantenere la maggior parte dei miei capelli mi ha aiutato a mantenere un atteggiamento più positivo durante il trattamento. Quando mi guardavo allo specchio, non mi veniva costantemente ricordato il cancro! Mi vedevo, quindi mi sentivo come me. I trattamenti contro il cancro richiedono molto dal paziente. Mentre combatte la malattia, danneggia anche le cellule sane. Ho adorato il fatto che non stavo solo risparmiando i miei capelli ma aiutandomi a proteggere i follicoli dei miei capelli allo stesso tempo. Alla fine, sono entrambi un professore universitario online e insegno anche alle superiori. Mantenendo i miei capelli ha mantenuto la mia fiducia! I 100% consiglia DigniCap!

- Lizabeth Minuto, Virginia

Chantele Danker

Diagnosticato con il cancro al seno a 35, sono sicuro che l'espressione sul mio viso è stata di shock e incredulità, come il mio medico mi ha detto che avrei bisogno di chemioterapia oltre alla chirurgia. Il mio infermiera navigatore ha rapidamente seguito la sua affermazione con "La chemio non è più come una volta, potresti essere in grado di salvarti i capelli!" Il mio shock si trasformò rapidamente in speranza in quel pensiero: potevo passare attraverso la chemio e nessuno lo avrebbe saputo se non avessi detto loro. Sarei in grado di mantenere la normalità nella mia casa con due bambini molto piccoli. Potrei guardarmi allo specchio e riconoscermi ancora mentre combattovo il cancro. - Quei pensieri mi hanno attraversato la mente mentre cercavo di elaborare una diagnosi di cancro e tutto ciò che ne deriva. Ho avuto la fortuna di avere accesso al sistema di raffreddamento del cuoio capelluto di DigniCap presso il mio ufficio oncologo e tutti questi pensieri hanno avuto un riscontro durante le mie settimane 18 di infusione di chemochirurgia. Privacy. Normalità. Morale. Il raffreddamento del cuoio capelluto sta cambiando il modo in cui le persone vedono il trattamento del cancro - Sono così grato di averne accesso durante il mio.

- Chantele Danker, North Carolina

Heather Brown

In agosto 2016 ho iniziato il mio ciclo 6 di TCHP mentre utilizzavo DigniCap. Sono così grato per l'opportunità di utilizzare un tappo di raffreddamento durante la chemioterapia. Ho perso solo 10% dei miei capelli. Questo mi ha permesso di andare in giro per la mia vita senza che nessuno sapesse che ero malato o che stava passando un trattamento. Mi ha dato il controllo su qualcosa in una situazione in cui ti sembra che la tua vita stia sfuggendo al controllo. La mia salute mentale è stata preservata perché ero in grado di mantenere i miei capelli. La mia esperienza è stata così profonda che mi ha spinto a iniziare una fondazione senza scopo di lucro denominata Hope for Hair Foundation: la nostra missione è fornire supporto ai pazienti oncologici a rischio di perdita di capelli come risultato della chemioterapia in due modi: aiuti finanziari per DigniCap (o altro raffreddamento metodi di protezione) e educando e fornendo prodotti che contribuiranno a garantire una capillare ritenzione dei capelli.

– Ambulatorio di Heather Brown, North Carolina

Areka Phillips

Ho avuto un grande successo con l'utilizzo di DigniCap! Questo mi ha salvato dall'angoscia mentale extra che deriva dall'avere un cancro al seno. Potrei uscire in pubblico e non avere tutti gli sguardi pietosi. Potrei anche tornare al mio lavoro pubblico e non preoccuparmi di spiegare a tutti quello che mi è successo. Sono un cosmetologo e ho sentito che questo terreno posteriore mi ha aiutato con il successo che ho avuto con DigniCap. Ne è valsa la pena. Sto sostenendo con tutte le foto e i video che ho preso per ottenere DigniCap nei nostri ospedali locali. Questo dovrebbe essere disponibile per tutti i pazienti con cancro al seno. È stata la parte migliore del mio trattamento sapere che non dovevo perdere i capelli! Mi emoziono ogni volta che racconto la mia storia sull'uso di DigniCap ad altri. Grazie a DigniCap!

– Ambulatorio di Areka Phillips, Wisconsin

Monika Dockendorf

Mantenere la maggior parte dei miei capelli durante la chemioterapia mi ha permesso di prendere il controllo della mia privacy durante e dopo il trattamento. Essere in grado di guardare e sentire come me mi ha dato la sicurezza di partecipare agli eventi sociali e viaggiare con mio marito dopo il trattamento. Il cancro al seno mi ha tolto tanto, ma non mi sono lasciato sfuggire la fiducia o la privacy.

-Monika Dockendorf, nel Maryland

Donna Tookes

I miei capelli sono sempre stati la mia caratteristica "firma", da quando ho girato prematuramente l'argento all'età di 25, così quando mi è stato diagnosticato un cancro a gennaio 2014 [all'età di 59], sono stato devastato. Sapevo che la chemioterapia significava che i miei capelli sarebbero inevitabilmente caduti. Ho camminato fuori dalla stanza quando i medici mi hanno detto. Avevo le vertigini, debole alle ginocchia, perché mi immaginavo molto magro senza capelli, passando attraverso la chemio.

Fortunatamente, mio ​​marito si è concentrato su come cercare di rendermi il più confortevole possibile durante quei mesi difficili di trattamento, e ha trovato una prova clinica per DigniCap, un sistema di raffreddamento del cuoio capelluto creato dalla ditta svedese Dignitana che consente ai pazienti di mantenere i capelli mentre si sottopongono a chemioterapia. Anche se non era ancora stato approvato dalla FDA, scrisse una incredibile lettera al Mount Sinai Beth Israel Hospital per spingerli ad accettarmi nella sperimentazione clinica del sistema che stavano conducendo lì. Ha detto che il programma avrebbe "beneficiato enormemente selezionando questa donna bella, matura e giovane per essere una modella". Come potevano resistere? La sua lettera appassionata e sincera mi ha fatto accettare nel processo.

Con l'uso del cappuccio, ero in grado di mantenere tutti i miei capelli e potevo scegliere di rimanere più riservato sulla mia battaglia contro il cancro. Non dovevo entrare nel supermercato e dovevo spiegare cosa stavo passando alle stesse persone che mi avevano fatto i complimenti per i miei bei capelli per così tanti anni. Sembravo ancora me stesso, anche se stavo attraversando un trattamento salva-vita. Per alcune donne, perdere i capelli è un distintivo di coraggio, ma per me è stato un grosso problema. Sono molto grato a mio marito per aver scoperto DigniCap e per avermi coinvolto in questo processo.

- Donna Tookes, nel Connecticut

Connie Waldt

Ho ricevuto i miei sei cicli di chemioterapia e sono felice di dire che ho avuto pochissima perdita di capelli. I miei nipoti non hanno mai pensato di essere malato e, ho continuato a lavorare sei giorni alla settimana, senza mai perdere un giorno. La mia opinione personale è che ogni malato di cancro dovrebbe avere l'opportunità che mi è stata data se ha paura di perdere i capelli. Con tutti i potenti e tossici farmaci che devono essere messi nei nostri corpi per aiutarci a sopravvivere, è difficile avere la sensazione di avere una scelta quando si combatte il cancro. DigniCap ci consente di prendere almeno una decisione per noi stessi. Grazie, DigniCap!

-Connie Waldt, nel Maryland

Allen Wasserman

Per me è una cosa molto personale e con DigniCap ho risposto molto bene, quindi le persone che mi vedono non hanno la minima idea di avere un cancro. Una delle cose che ho sempre avuto per me era una bella capigliatura. Quando i malati di cancro perdono i capelli, ciò influisce drammaticamente sul modo in cui le persone li trattano. Tutti gli amici di mia moglie stavano dicendo: "Allen non è mai stato migliore".

-Allen Wasserman, nel Connecticut

Angela Farino

Mi ero infortunato al petto lo scorso autunno quando ero in un incidente d'auto, ma l'ultima cosa al mondo che mi aspettavo era una diagnosi di cancro. Il personale medico stava esaminando l'area durante un'ecografia quando hanno scoperto un piccolo nodulo al seno che si è rivelato essere un cancro. E 'stato sicuramente un intervento divino perché, essendo una massa così piccola, non sapeva se sarebbe stato rilevato su una mammografia.

Ho iniziato subito un regime di chirurgia, radioterapia e chemioterapia. Volevo mantenere il mio trattamento privato, ma sapevo che la chemio avrebbe causato il segno rivelatore di perdita di capelli. Ho sentito che DigniCap è stato utilizzato con successo su pazienti affetti da cancro in Europa per più di dieci anni e si è unito al trial clinico dell'UCLA presso il Jonsson Comprehensive Cancer Center.

Durante il processo, ho tollerato molto bene il raffreddamento del cuoio capelluto, e il mio corpo è stato tenuto al caldo con una coperta elettrica.

Accettare il fatto che avrei perso i capelli era molto difficile perché mi sentivo come se stessi perdendo parte della mia identità. Con DigniCap, mi ha permesso di avere il controllo su qualcosa in un processo in cui non avevo davvero alcun controllo.

- Angela Farino, California

Carolyn Dempsey

Sono stato molto fortunato a scoprire la sperimentazione clinica di DigniCap in tempo. Quando mi è stato diagnosticato un tumore al seno per la prima volta [in maggio 2013], ovviamente ho pensato inizialmente: "Vivrò? Potrò vedere crescere i miei figli? "Ma poi mi preoccupai che essere calvo avrebbe spaventato i miei figli. Sono giovani - erano 12, 9 e 6 all'epoca - e potevo solo immaginare come avrebbero reagito a vedere la mamma senza la sua coda di cavallo.

Ero pronto ad affrontare l'assalto fisico e psicologico della chemioterapia, insieme alla nausea e alla stanchezza, ma non volevo che la mia famiglia si sentisse dispiaciuta per me o costantemente preoccupata ogni volta che mi guardavano. Confidai a un amico di quello che stavo passando e lei disse che aveva letto qualcosa su una tecnica di raffreddamento del cuoio capelluto poco conosciuta che stavano usando in Europa che aveva dimostrato di prevenire la perdita di capelli indotta dalla chemio per i pazienti con -stage cancro al seno.

Ho iniziato a esaminarlo e ho scoperto che non era ancora disponibile negli Stati Uniti. Ero rassegnato alla realtà che avrei perso i capelli durante la chemioterapia, ma mio marito mi ha incoraggiato a cercare di preservare i miei capelli. Alla fine ho trovato la strada per il Weill Cornell Breast Center al New York-Presbyterian Hospital, dove stavano facendo un processo di ricerca su DigniCap. Sono entrato nel processo e il sistema era tutto ciò che la gente in Europa ha detto di essere. Ho perso solo una minima quantità di capelli. Potevo a malapena dire che avevo perso i capelli

Non avendo quel promemoria ogni volta che ti guardi allo specchio che sei malato, e sembri normale ai tuoi amici e alla tua famiglia, rendi la cosa più sopportabile. Invece di malattia, mi sono visto. Molte persone non avevano idea che avessi il cancro.

- Carolyn Dempsey, New York

Deborah Cohan

Mi è stato diagnosticato un cancro al seno a settembre 2013. Sono stato entusiasta di avere l'opportunità di partecipare a una sperimentazione clinica presso l'Università della California-San Francisco per DigniCap, un trattamento sperimentale che raffredda la testa durante la chemioterapia per ridurre la perdita di capelli. L'idea alla base del "cold cap" è relativamente semplice e non è stato scomodo. Ho assomigliato ad Amelia Earhart in un giorno di spa! Non ho avuto effetti collaterali e ho conservato la maggior parte dei miei capelli. Non ho mai avuto bisogno di una parrucca durante il trattamento e sono persino andato alla TV nazionale 3 settimane dopo il mio ultimo giro di chemio.

È stata un'esperienza potente per apparire in buona salute durante la chemioterapia e essere trattata come una persona sana dagli altri. Coloro che sapevano che stavo subendo la chemioterapia erano perplessi di quanto mi apparisse vibrante e questo influenzava il modo in cui mi trattavano. Questo, a sua volta, ha influenzato il modo in cui mi identificavo come qualcuno che stava guarendo al posto di qualcuno che era malato. Avere i capelli ha anche permesso ai miei figli (quindi 9 e 6) di vedermi solo come la loro mamma, non una donna malata.

Il DigniCap è disponibile in Svezia a partire dalla metà degli 1990 e viene utilizzato in tutto il mondo, ad eccezione degli Stati Uniti, dove non è ancora stato approvato. Credo fermamente in un accesso equo alle cure mediche e l'approvazione della FDA di DigniCap è importante perché in tal caso può essere più ampiamente disponibile per pazienti come me.

- Deborah Cohan, MD, California

Heather Millar

È strano pensare che io sia stata una delle prime donne in grado di salvare i capelli durante la chemioterapia, come un paziente UCSF che ha partecipato allo studio di fattibilità DigniCap in 2010. La cosa strana è che ci è voluto così tanto tempo per renderlo disponibile.

Alcune persone sembrano pensare che la perdita di capelli del trattamento del cancro è banale, che è solo qualcosa da superare, che non è importante. Ma più penso ai malati di cancro che conosco qui negli Stati Uniti ea quei milioni di persone che non conosco qui e all'estero, più penso che non siamo così diversi.

Non sono i capelli a essere importanti; è che perdere i capelli mette il marchio della morte su di te. Ti marchi con questo grande segno che dice, in tutte le parti, "PAZIENTE DEL CANCRO". Se finisci o meno per morire di cancro, perdere i capelli ti fa paura alle altre persone. Crea una barriera. Fa guardare la gente. Fa dire alla gente cose sciocche.

In questi giorni, nel mondo sviluppato, non vediamo molti ovviamente malati camminare per strada. Le malattie cardiache e il diabete sono due dei più grandi assassini, ma non puoi dire se qualcuno ha quelle malattie quando le guardi. Il segno più evidente di malattia in un mondo che ha sradicato flagelli come il vaiolo e la polio è la calvizie innaturale provocata dalla chemioterapia.

Il desiderio di tenere i capelli durante la chemio non riguarda la vanità. Si tratta di non voler creare ancora un'altra barriera tra te e il resto dell'umanità. Il desiderio di appartenere è così forte che molte donne prenderanno decisioni mediche basate sul desiderio di mantenere i capelli. Il mio oncologo, il dottor Hope Rugo, dice che ha spesso pazienti che resistono alla chemio a causa della caduta dei capelli. Non lo so per certo, ma direi che alcuni potrebbero morire a causa del non fare chemio.

Il DigniCap potrebbe non essere in grado di aiutare quelle donne, ma spero che il cold cap continui a diventare lo standard per la cura del cancro. Le persone non dovrebbero morire perché hanno paura di essere calvi.

- Heather Millar, California

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