L'histoire de Rachel
Je ne voulais pas que beaucoup de gens sachent

L'histoire de Deborah
J'ai regardé dans le miroir et m'a vu

L'histoire de l'aube
DigniCap vous aide à vous sentir normal

L'histoire de Christine
Garder mes cheveux m'a donné espoir

HISTOIRES DE PATIENTS

Le fait de savoir que vous n'êtes pas seul dans votre lutte contre le cancer peut être une grande source de force. Vous trouverez peut-être libérateur de documenter votre parcours et votre histoire pourra également inspirer les autres alors qu’ils sont confrontés au défi le plus difficile.

Partagez votre histoire en la soumettant à travers le Portail patient myDigniCap ou en nous écrivant à share@dignicap.com.

Lizabeth Minuto

Trois jours avant mon 50th anniversaire, on m'a diagnostiqué un cancer du sein. Un diagnostic de cancer vous frappe comme une tonne de briques, puis une myriade d'appels téléphoniques et de rendez-vous chez le médecin vous garde en état de choc pendant un certain temps. J'ai reçu le diagnostic de stade 1 et j'avais donc bon espoir de ne pas avoir besoin de chimiothérapie. Cependant, un test d'empreinte mammaire (qui examine les gènes de récidive) est revenu avec mon risque élevé de récidive. C'était la chimio. J'ai pleuré si fort. J'avais les cheveux longs pendant une bonne partie de ma vie et l'idée de perdre mes cheveux me rendait si triste. Mon mari a immédiatement commencé des recherches sur les bonnets froids et a trouvé DigniCap. À cette époque, en septembre de 2017, le plus proche de nous était 2 1 / 2 à quelques heures. J'aime tellement cet homme, il a pris son temps et nous sommes allés à Wake Forest pour pouvoir sauver mes cheveux avec DigniCap.

J'ai probablement pu économiser entre 65-70% de mes cheveux! Quand je me dirigeais vers la chimio, je me concentrais sur «sauver quelque chose» (mes cheveux) plutôt que sur la pensée de la chimio et de ce que j'en perdrais. La plupart de mes cheveux m'ont aidée à conserver une attitude plus positive tout au long du traitement. Quand j'ai regardé dans le miroir, on ne me rappelait pas constamment le cancer! Je me voyais, alors je me sentais comme moi. Les traitements contre le cancer demandent beaucoup au patient. Pendant qu’il combat la maladie, il nuit également aux cellules saines. J'aimais le fait que non seulement je sauvais mes cheveux, mais que je protégeais en même temps mes follicules pileux. Enfin, je suis à la fois professeur en ligne et enseignant au lycée. Garder mes cheveux a gardé ma confiance! Je recommande 100 DigniCap!

- Lizabeth Minuto, Virginie

Chantele Danker

Diagnostiqué d'un cancer du sein à 35, je suis certain que mon visage était plein de choc et d'incrédulité, mon médecin m'ayant dit que j'aurais besoin d'une chimiothérapie en plus de la chirurgie. Mon infirmière navigatrice suivit rapidement sa déclaration en déclarant: «La chimio n’est plus ce qu’elle était, vous pourriez peut-être sauver vos cheveux!» leur. Je serais capable de maintenir une vie normale chez moi avec deux très jeunes enfants. Je pouvais me regarder dans le miroir et me reconnaître tout en luttant contre le cancer. - Ces pensées me traversaient l'esprit alors que j'essayais de traiter un diagnostic de cancer et tout ce qui va avec. J'ai eu la chance d'avoir accès au système de refroidissement du cuir chevelu DigniCap dans le bureau de mon oncologue et toutes ces pensées ont été vraies au cours de mes semaines 18 de perfusions de chimiothérapie TCHP. Intimité. Normalité. Moral. Le refroidissement du cuir chevelu est en train de changer la façon dont les gens perçoivent le traitement du cancer - je suis tellement reconnaissant d’avoir eu accès à ce traitement pendant le mien.

- Chantele Danker, Caroline du Nord

Heather Brown

En août, 2016 a démarré mes séries 6 de TCHP en utilisant DigniCap. Je suis très reconnaissant de pouvoir utiliser un bonnet de refroidissement pendant la chimiothérapie. J'ai seulement perdu 10% de mes cheveux. Cela m'a permis de vivre ma vie sans que personne ne sache que j'étais malade ou que je suivais un traitement. Cela m'a donné le contrôle de quelque chose dans une situation où vous sentez que votre vie est hors de contrôle. Ma santé mentale a été préservée parce que j'ai pu garder mes cheveux. Mon expérience était si profonde que je me suis lancée dans une fondation à but non lucratif appelée Hope for Hair Foundation. Notre mission est de fournir un soutien aux patients cancéreux exposés au risque de perte de cheveux suite à une chimiothérapie de deux manières: une aide financière pour DigniCap méthodes de casquette) et en éduquant et en fournissant des produits qui aideront à assurer la rétention des cheveux avec succès.

-Heather Brown, Caroline du Nord

Areka Phillips

J'ai eu beaucoup de succès avec l'utilisation du DigniCap! Cela m'a sauvé de l'angoisse mentale supplémentaire liée au cancer du sein. Je pourrais sortir en public et ne pas avoir tous les regards pitoyables. Je pourrais aussi retourner travailler à mon emploi public sans me soucier d'expliquer à tout le monde ce qui m'est arrivé. Je suis cosmétologue et j’ai eu le sentiment que mon passé en tant que tel contribuait au succès de mon utilisation du DigniCap. Cela valait complètement la peine. Je défends toutes les photos et vidéos que j'ai prises pour obtenir DigniCap dans nos hôpitaux locaux. Cela devrait être disponible pour toutes les patientes atteintes d'un cancer du sein. C'était la meilleure partie de mon traitement de savoir que je n'avais pas à perdre mes cheveux! Je suis enthousiasmé chaque fois que je raconte mon histoire sur l’utilisation de DigniCap à d’autres. Merci DigniCap!

-Areka Phillips, Wisconsin

Monika Dockendorf

Garder l'essentiel de mes cheveux pendant la chimiothérapie m'a permis de prendre le contrôle de ma vie privée pendant et après le traitement. Être capable de ressembler et de me sentir comme moi m'a donné la confiance nécessaire pour assister à des événements sociaux et voyager avec mon mari après le traitement. Le cancer du sein m’a tellement pris, mais je ne l’ai pas laissé voler ma confiance ou ma vie privée.

-Monika Dockendorf, Maryland

Donna Tookes

Mes cheveux ont toujours été ma caractéristique «signature», depuis que je suis devenue prématurément argentée à l'âge de 25. Ainsi, quand on m'a diagnostiqué un cancer en janvier, 2014 [à l'âge de 59] m'a dévastée. Je savais que la chimiothérapie signifiait que mes cheveux tomberaient inévitablement. Je suis sorti de la salle quand les médecins m'ont dit. Je me suis senti étourdi, faible aux genoux, parce que je me voyais très maigre, sans cheveux et que je passais par la chimiothérapie.

Heureusement, mon mari s'est efforcé de trouver le meilleur moyen de me mettre aussi à l'aise que possible pendant ces mois difficiles de traitement. Il a trouvé un essai clinique sur DigniCap, un système de refroidissement du cuir chevelu créé par la société suédoise Dignitana. cela permet aux patients de garder leurs cheveux pendant qu'ils subissent une chimiothérapie. Bien que cela n'ait pas encore été approuvé par la FDA, il a écrit une lettre incroyable à l'Hôpital Mount Sinai Beth Israel pour les exhorter à m'accepter pour l'essai clinique du système qu'ils menaient là-bas. Il a ajouté que le programme «bénéficierait énormément en choisissant cette femme belle, mature et jeune comme modèle». Comment pourraient-ils résister? Sa lettre passionnée et sincère m'a fait accepter le procès.

En utilisant le bonnet, j'ai pu garder tous mes cheveux et choisir de rester plus confidentiel à propos de ma bataille contre le cancer. Je n'avais pas à entrer dans l'épicerie et à expliquer ce que je traversais aux mêmes personnes qui m'avaient complimenté pour mes beaux cheveux pendant tant d'années. Je ressemblais toujours à moi-même, même si je subissais un traitement vital. Pour certaines femmes, perdre leurs cheveux est un signe de courage, mais pour moi, c'était un très gros problème. Je suis très reconnaissant à mon mari d'avoir découvert DigniCap et de m'avoir fait participer à ce procès.

- Donna Tookes, Connecticut

Connie Waldt

J'ai reçu mes six cycles de chimiothérapie et je suis heureux de dire que j'ai eu très peu de perte de cheveux. Mes petits-enfants n'ont jamais pensé que j'étais malade et j'ai continué à travailler six jours par semaine, ne manquant jamais d'une journée. Mon opinion personnelle est que chaque patient atteint de cancer devrait avoir la possibilité qui m’était offerte s’ils avaient peur de perdre leurs cheveux. Avec tous les médicaments puissants et toxiques qui doivent être incorporés dans notre corps pour nous aider à survivre, il est difficile de sentir que vous avez le choix lorsque vous vous battez contre le cancer. DigniCap nous permet de prendre au moins une décision pour nous-mêmes. Merci, DigniCap!

-Connie Waldt, Maryland

Allen Wasserman

Pour moi, c'est une affaire très personnelle et avec DigniCap, j'ai très bien réagi, de sorte que les gens qui me voient n'ont aucune idée de mon cancer. Une des choses que j'ai toujours eues pour moi était une belle chevelure. Lorsque les patients atteints de cancer perdent leurs cheveux, cela affecte considérablement la façon dont les gens les traitent. Tous les amis de ma femme disaient simplement: "Allen n'a jamais été aussi beau".

-Allen Wasserman, Connecticut

Angela Farino

Je m'étais blessé à la poitrine l'automne dernier lors d'un accident de voiture, mais la dernière chose au monde à laquelle je m'attendais était un diagnostic de cancer. Le personnel médical examinait la région lors d'une échographie quand il a découvert une petite masse dans mon sein qui s'est avérée être un cancer. Il s’agissait bien d’une intervention divine, car c’était une si petite masse qu’ils ne savaient pas si elle aurait été détectée sur une mammographie.

J'ai immédiatement commencé un programme de chirurgie, de radiothérapie et de chimiothérapie. Je voulais garder mon traitement privé, mais je savais que la chimio provoquerait la perte de cheveux. J'ai entendu dire que DigniCap avait été utilisé avec succès sur des patients atteints de cancer en Europe pendant plus de dix ans et avait rejoint l'essai clinique de UCLA au Jonsson Comprehensive Cancer Center.

Pendant le processus, j'ai très bien toléré le refroidissement du cuir chevelu et mon corps a été maintenu au chaud avec une couverture chauffante.

Accepter le fait que j'allais perdre mes cheveux était très difficile car je sentais que je perdrais une partie de mon identité. Avec DigniCap, cela m'a permis de contrôler quelque chose dans un processus où je n'avais vraiment aucun contrôle.

- Angela Farino, Californie

Carolyn Dempsey

J'ai eu la grande chance de connaître les essais cliniques sur DigniCap à temps. Quand on m'a diagnostiqué un cancer du sein pour la première fois [en mai 2013], j'ai bien sûr pensé: “Vais-je vivre? Est-ce que je pourrai voir mes enfants grandir? »Mais ensuite, je craignais que le fait d'être chauve effraye mes enfants. Ils étaient jeunes - ils étaient 12, 9 et 6 à l'époque - et je ne pouvais imaginer comment ils réagiraient en voyant maman sans sa queue de cheval.

J'étais prête à faire face aux agressions physiques et psychologiques de la chimiothérapie, aux nausées et à la fatigue, mais je ne voulais pas que ma famille soit désolée pour moi ou constamment inquiète chaque fois qu'elle me regardait. Je me suis confié à une amie à propos de ce que je vivais et elle a mentionné qu'elle avait lu quelque chose au sujet d'une technique peu connue de refroidissement du cuir chevelu utilisée en Europe et qui avait démontré son efficacité pour prévenir la chute des cheveux induite par la chimio cancer du sein en deux étapes.

J'ai commencé à regarder et découvert que ce n'était pas encore disponible aux États-Unis. J'étais résignée à la réalité que je perdrais mes cheveux pendant la chimiothérapie, mais mon mari m'a encouragée à continuer à préserver mes cheveux. Finalement, je me suis retrouvé au Weill Cornell Breast Center du New York-Presbyterian Hospital, où ils faisaient un essai de recherche sur DigniCap. J'ai participé au procès et le système correspondait à tout ce que les Européens ont dit. Je n'ai perdu qu'une quantité minime de cheveux. Même si je pouvais à peine dire que j'avais perdu aucun cheveu

Ne pas avoir ce rappel chaque fois que vous regardez dans le miroir que vous êtes malade et que vous avez l'air normal avec vos amis et votre famille, a rendu la chimio beaucoup plus supportable. Au lieu de la maladie, je me suis vu. Beaucoup de gens ne savaient pas que j'avais un cancer.

- Carolyn Dempsey, New York

Deborah Cohan

On m'a diagnostiqué un cancer du sein en septembre 2013. J'étais ravi d'avoir l'occasion de participer à un essai clinique à l'Université de Californie à San Francisco sur DigniCap, un traitement expérimental qui refroidit la tête pendant la chimiothérapie afin de réduire la perte de cheveux. L'idée derrière le "cap froid" est relativement simple et ce n'était pas mal à l'aise. Je ressemblais à Amelia Earhart lors d'une journée au spa! Je n'ai eu aucun effet secondaire et ai retenu la plupart de mes cheveux. Je n'ai jamais eu besoin d'une perruque pendant le traitement et j'ai même passé à la télévision nationale 3 quelques semaines après ma dernière tournée de chimio.

Avoir l'air en bonne santé tout au long de la chimiothérapie et être traité comme une personne en bonne santé par d'autres a été une expérience formidable. Ceux qui savaient que je suivais une chimiothérapie étaient perplexes devant la façon dont je suis apparue et qui ont influencé la façon dont ils m'ont traitée. Cela, à son tour, a influencé la façon dont j'ai identifié comme quelqu'un qui guérissait plutôt que quelqu'un qui était malade. Avoir les cheveux a également permis à mes enfants (alors 9 et 6) de me voir juste comme leur maman, pas comme une femme malade.

Le DigniCap est disponible en Suède depuis le milieu du 1990 et est utilisé dans le monde entier, à l'exception des États-Unis, où il n'a pas encore été approuvé. Je crois fermement en un accès équitable aux traitements médicaux. L’approbation du DigniCap par la FDA est importante car elle peut être plus largement disponible pour les patients comme moi.

- Deborah Cohan, MD, Californie

Heather Millar

C'est étrange de penser que j'ai été l'une des premières femmes à pouvoir sauver leurs cheveux pendant la chimiothérapie, en tant que patiente de l'UCSF participant à l'étude de faisabilité DigniCap sur 2010. Ce qui est étrange, c'est qu'il a fallu si longtemps pour que cela soit disponible.

Certaines personnes semblent penser que la perte de cheveux causée par le traitement du cancer est triviale, que c'est juste quelque chose à faire, que ce n'est pas important. Mais plus je pense aux patients cancéreux que je connais ici aux États-Unis et aux millions de personnes que je ne connais pas ici et à l’étranger, plus je pense que nous ne sommes pas si différents.

Ce ne sont pas les cheveux qui importent. c’est que perdre vos cheveux vous marque la mort. Cela vous marque avec ce grand signe qui dit, en majuscules, «PATIENT CONTRE LE CANCER». Que vous finissiez ou non par mourir de votre cancer, perdre vos cheveux vous effraie. Cela crée une barrière. Cela fait regarder les gens. Cela fait dire aux gens des bêtises.

De nos jours, dans les pays développés, nous ne voyons pas beaucoup de gens manifestement malades qui se promènent dans la rue. Les maladies cardiaques et le diabète sont les deux principales causes de mortalité, mais vous ne pouvez pas savoir si quelqu'un en est atteint. Le signe le plus évident de la maladie dans un monde qui a éradiqué des fléaux comme la variole et la poliomyélite est la calvitie artificielle provoquée par la chimiothérapie.

Le désir de garder vos cheveux pendant la chimio n'est pas une question de vanité. Il s'agit de ne pas vouloir créer encore une autre barrière entre vous et le reste de l'humanité. Le désir d'appartenance est si fort que beaucoup de femmes prendront des décisions médicales fondées sur le désir de garder leurs cheveux. La docteure Hope Rugo, mon oncologue, dit qu'elle a souvent des patients qui résistent à la chimiothérapie en raison de la perte de cheveux. Je ne sais pas avec certitude, mais je suppose que certains risquent de mourir du fait qu'ils ne pratiquent pas la chimiothérapie.

Le DigniCap ne pourra peut-être pas aider ces femmes, mais j'espère bien que le bonnet de refroidissement deviendra la norme en matière de traitement du cancer. Les gens ne devraient pas mourir parce qu'ils ont peur d'être chauves.

- Heather Millar, Californie

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